dmd孩子还需要上学吗(dmd孩子的未来在哪)

“真情雨露润泽 师生情谊暖心。”近日(6月23日),扬州市梅岭中学教育集团运河中学初三毕业典礼正在举行,接过姚宸瀚妈妈送来的锦旗,梅岭中学教育集团运河中学校长高金元心里一颤。三年了,姚宸瀚终于还是要毕业了。一旁,是泪满眼眶,充满感激的母子俩。

(50秒小视频↓)

患有罕见病DMD的少年

“长得比同龄人明显小很多,走路不太方便。”运河中学初三(2)班班主任卢晓星脑海里还有3年前第一次看到姚宸瀚的印象。

幼儿园中班的时候,发现还不会跳,运动能力不如同龄孩子。当时,姚宸瀚查出患有罕见病DMD,即杜氏肌营养不良症

小升初时,家人考虑再三,还是决定让姚宸瀚在施教区内的运河中学求学。“因为孩子走路不便,我们还是很担心。”姚宸瀚的母亲告诉记者。

入校分班时,姚宸瀚一开始被分在了2楼,孩子的母亲找到校长高金元,高校长二话没说,把孩子调到了一楼的初一(2)班。其实,运河中学作为新建学校,硬件设施一流,拥有电梯。后来,姚宸瀚就随班一路就读。

之所以在毕业典礼离校前要亲手给学校送锦旗,姚宸瀚的母亲坦言儿子初中3年,感受到了来自运河中学全体师生的关爱。

和同学拍摄毕业照时,姚宸瀚在同学老师的帮助下,坐在了前排,和小伙伴们一起露出了属于青春的笑容。

“无论是毕业典礼,还是初三那次到世园会春游,我都收获了开心与快乐。”

姚宸瀚心满意足地说。看着母亲,他说着说着哭了起来。

“我们期待给他和同龄人一样的经历,丰富的人生,没有遗憾。”姚宸瀚的母亲说。

这三年他从来没感觉自己特殊

由于腿脚走路不便,初中3年,每天姚宸瀚的妈妈都会送他进教室,每次碰到,姚宸瀚的同学们都会积极上前帮着拿书包 搀扶到座位。吃饭时,班级同学们会轮流帮他端饭,陪他一起吃。

“在学习上,我没有因为身体的不适而放弃,而是坚持来上学,享受学习的过程。我也没有因为身体上与别人不同而自卑,在学校,我乐于结交朋友,寻找志同道合的人。日常生活中,我也不甘示弱,勇于与命运做斗争,用勇气打败困难,这便是人类与其他生物的不同之处,是人类的赞歌。”日记本里,姚宸瀚这样写道。

班主任卢晓星告诉记者,姚宸瀚的学习成绩一直处于班级中等偏上,从来没有缺过一次作业,少做一次练习,学习要求与其他同学完全一样。为此,班上很多老师拿他的奋斗经历勉励其他同学。

“其实孩子查出来得了这个病,我们做父母的,从来没有对他的学习有过要求,我们更看重的是他的身体健康,不想因为学习太辛苦影响健康。” 姚宸瀚的母亲说。

姚宸瀚告诉记者,这3年,他十分享受在校的学习生活,虽在身体上不如别人,但在精神上,他认为他是十分健康的。

“他自尊心很强,很要强,全力融入学校以及班集体中,希望所有人把他当做一个和其他孩子一样的普通人看待。”运河中学校长高金元说。

在家长看来,从普通同学到老师、乃至校长,对孩子的关爱很多。高金元在校园巡检时,有时碰到姚宸瀚一个人在教室,他会给他送个苹果或者酸奶。

“姚宸瀚在普通中学里增加人生体验,感受到成长中的快乐与烦恼。他给学校同学们带来的正面影响非常重要,我经常以他为案例,希望同学们以他为榜样,不向命运妥协,选择坚强。” 高金元说。

不过,记者也了解到,虽然中考成绩还没揭晓,但对于未来高中生活,姚宸瀚的家人也有不少担忧。“最担心的是,高中学校拥有电梯的很少,无障碍设施是否完善,不知他该怎么适应高中生活。” 姚宸瀚的家人也期待,能有高中给予孩子关注。

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